Редакция: (8332) 37-00-55tv43region@bk.ru
Новости 43

Поможем вместе! 2-летнему Степану Заплаткину из Кирово-Чепецка необходимы инъекции дорогостоящего препарата.

Медицинские аппараты рядом с игрушками и толстая карточка из поликлиники вместо книжек. За 2 года жизни Стёпа Заплаткин перенёс многое: 6 раз болел пневмонией, лежал в реанимации в тяжелом состоянии. У мальчика редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Стёпа родился здоровым малышом, до 4 месяцев развивался, как все дети, а потом начал резко слабеть, перестал поднимать ручки и ножки. После долгих обследований мальчику поставили диагноз. 


Анастасия Заплаткина мама Степана: «При этой болезни атрофируются все мышцы тела постепенно. То есть начинается с конечностей, ножки, ручки. Постепенно не может самостоятельно глотать и потом дышать,  переходит на аппарат ИВЛ. Когда мы пришли в годик к генетику, нам в принципе так и сказали, что лечения нет, с таким типом детки до 2 лет не доживают."


Но Анастасия и её муж руки не опустили. Они узнали о существовании препарата, от которого у детей с таким диагнозом наступают улучшения. Только одна инъекция стоит более 7,5 миллионов рублей. А проводить их нужно в течение всей жизни. 6 инъекций Стёпа получил по программе, в рамках которой детей лечили бесплатно в Москве. На следующие инъекции у семьи просто нет средств. 


Анастасия Заплаткина мама Степана: «Результаты у нас налицо, ребенок у нас до этого даже сидеть не мог, он просто лежал, ручки мог поднять, но в руках ничего не мог держать. Сейчас могу посадить на пол, и он не упадет, ничего, раньше никогда такого не было. Если он сидел, он постоянно заваливался через 2-3 минуты."


Сейчас идёт сбор на следующую инъекцию. Из 7,5 миллионов рублей не хватает больше 4-х. Сбор идёт медленно, а родители Стёпы переживают за жизнь своего малыша. Как выяснили родители, в других регионах такое лекарство дети получают бесплатно, а в нашем минздраве обеспечить малыша препаратом отказались. Как рассказала Анастасия, там ей пояснили, что лекарство не входит в список жизненно необходимых. В региональном отделении детского фонда говорят, что на федеральном уровне заводили разговоры, что детей нужно обеспечивать необходимым лечением не за счёт сборов, а за государственные средства. Но на практике бесплатные операции и лечение за границей для детей со сложными диагнозами — редкость. 


Валентина Иванова председатель Кировского областного отделения «Российский детский фонд»: «Российский детский фонд, в прошлом году они уточнили, сколько из России было отправлено за 18 год за границу на лечение в другие страны? 5 человек, понимаете? Мы сразу написали письмо в Министерство здравоохранения с таким обращением, что давайте будем рекомендовать родителям, куда они могут поехать? Что им надо сделать? Они соберут все документы, пусть даже для минздрава России, но вы должны какой-то шаг-то сделать, ждать нельзя».


Родители маленького Стёпы подали в суд на региональный минздрав, таким образом они попытаются призвать власти обеспечить их ребенка препаратом, без которого, по их мнению, он не сможет жить. Всех неравнодушных кировчан просят помочь малышу любой суммой. Реквизиты указаны на экране, их можно найти также в группе «Вконтакте». Есть шанс, что в будущем Стёпа сможет жить без этого препарата. Существует лекарство, которое вводится однократно, но оно пока не зарегистрировано в России, стоит оно уже 150 миллионов.

Автор: Юлия Алыпова

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика